Educational Module Resource for Chinese Scientific Practitioners

ESRC项目生物科技的公众参与中文教学模块

第二课讲义

（试用稿）

Instructions讲义使用说明：

请参照对应ppt阅读以下文字。标题数字指代对应ppt文件中相应幻灯片顺序。讲义由两部分组成：目前所示为课程核心内容，我们还相应编写了为教师提供的扩展资料及更详细的教学思路解析，您若感兴趣，欢迎通过电子邮件和EMR负责人，英国肯特大学的张悦悦教授联系索取：y.zhang-203@kent.ac.uk）

Main Text讲义正文

1. 第二课：科技的不确定性和公众参与

- 很多人虽然觉得“公众参与”，和公众沟通这些事情是好事，是一个“好”的科研工作者“应该”做的，但多少这种觉悟以及这类工作还是科研工作的“附加品”。这种想法很可以理解，因为上节课提到了，公众参与被纳入现代科研体系在全世界都不过是这几十年的事情。

- 但是这节课邀请大家思考这样一个问题：为什么科技越发展全球科技界越意识到沟通的重要性呢？有没有可能强调与社会的沟通与互动并不是科研的“附加”产品，而恰恰是因为我们更深刻的理解到科学和科研的真谛呢？

2. 什么是科学？从波普尔的一家之言说起

－什么是科学？这个问题太深奥，本身就可以写好几本书出来，但我们用个简单的例子，有关科学本质最有名（大概也是最经常被误读的）一个阐释是来自哲学家卡尔·波普尔Karl Popper，他提出科学的最基本原则是其可“证伪”性（falsifiability）。

- 天！这可不是说科研数据是错的，更不是说科学不过是另一种“纯粹主观臆想”——这些都是一些误读。

- 但他这个原则确实点出了我们都知道却常常被我们忽视科学研究的本质，至少有两点和今天的讨论有关系：

- 1）科学探索是个循序渐进的过程，即曾经的论断或许随着经验和技术的发展会得到修正、甚至是推翻；这并不意味着之前的研究就是“错误”的，而是和科研的另一个特性有关——

- 2）中学的时候上物理和化学的实验课，老师大概就告诉我们一定要写好实验条件。为什么？因为“科学”的结论都是有条件的结论，即在一定的情况下得出的结论。

- 所以科学和迷信的区别不仅在于科学可以反复证明，而更重要的在于科学、科学人知道知识的边界和局限。这种谨慎的态度才是科学的立学之本。

3. 风险社会(Risk Society)与公众沟通

－但对科学的局限性的理性认知在很多国家都曾一度被遗忘，科学主义在世界不同角落不同程度的流行过。

－因此在敌敌畏、疯牛病、海豹胎、切尔诺贝利核电站事故等等，当德国社会学家Ulrich Beck在上世纪80年代中期提出我们是生活在一个“风险社会”这个概念，并因此一举成名，也并不奇怪：从某种程度上，“风险社会”的提出并不是社会对科学研究本身的质疑，而是整个社会（包括科学界）开始对“科学”有了更理性的认知，以及更理性的期待。

－这其中在欧美社会最广为流传的，还不是贝克这类社会学家的著作，而是前美国国防部长唐纳德·拉姆斯菲尔德那个新闻发布会上“绕口令”式的答记者问——“据我们所知，有‘已知的已知’，有些事，我们知道我们知道；我们也知道，有‘已知的未知’，也就是说，有些事，我们现在知道我们不知道。但是同样存在‘不知的不知’——有些事，我们不知道我们不知道。”

－这段话虽然并非针对“科技”风险，但却道出了当今对知识，以及每一个具体知识的局限性的态度。

－就科研来讲实验室的条件是有限的，每个科技工作者的视野也是有限的，但现实生活却是无数因素的胶着和混杂，所以科学研究也天然掺杂着“已知的已知”、“已知的未知”、“不知的不知”

4. 例子：合成生物学－创新与局限

－给大家举一个例子，让大家每一个创新的推广过程，其实也是和新的局限碰撞的过程，而承认这些局限其实丝毫不会减弱科技进展的光辉，反而可能会是科研更脚踏实地、为科研进步提供新的方向。

－这个例子是近十年来十分有创意的一项生物科技进展：

-新的科学进步, 当正确使用时, 正如贝尔纳所说的, 也为曾经被认为 "不可能" 解决的世界问题提供了有效的方法。登革热是一种热带疾病, 已成为一个全球性问题。蚊子是登革热病原体的主要传播者。常规的蚊虫控制方法包括喷洒杀虫剂、喷雾, 这些方法都不管用，而且对人体还有害。合成生物学提供新的思路。牛津大学的科学家设想了一种方法，把蚊子作为一个设计对象，为蚊子设计一个 "autocidal" (自动死亡，不是自杀) 基因。在工厂里批量化生产携带这种基因的雄性蚊子, 然后大批地释放到自然界中。这些基因订制的公蚊子与野生的母蚊子交配，便把这种“自动死亡”基因传递给它们的后代，从而使得这些传染登革热的蚊子灭绝。基因工程为这一全球范围的棘手的登革热难题设计了一个解决方案。

5. “知”与“不知”

- 套用拉姆斯菲尔德的话，上面这个例子里体现的“知”与“不知”分别如下：

- 已知的已知: 蚊子数量的大量减少

- 已知的未知: 1) 这些新品种蚊子的行为方式不能确定2) 这些新品种蚊子对人类健康和环境的风险未知，有可能导致蚊子灭绝之后，会有其他的更有害的害虫来填补这一生态位

- 不知的不知: 其他潜在的设想不到的影响，当我们知道的时候事情已经无可挽回了。比如DDT农药对于生态环境的破坏，比如反应停导致婴儿畸形。

－随着科学的发展，我们大概会越来越填补这些未知，但什么是需要填补的，用什么方式去填补这些知识空白总和效益最高的——这些问题有时还真不是科学工作者自己能回答的，借助当地人的知识、不同领域专家的跨学科咨询等等，博采众长才是推动科技发展的捷径。

－而近代欧美科学界对公众参与的重视，也是在对科技理性认识，对于博采众长的“必要性”和“重要性”两方面的认知。

6. 从科学共同体到扩展的同行共同体（extended peer community）-1

- 与此相关的，大家以前可能听说过“科学共同体”这个概念，但随着科技的发展和深入，简单的科学（内部）共同体已经不能完全满足科学发展的需要了。

- 于是出现了扩展的同行共同体（extended peer community）这个概念。这不并仅是简单的文字游戏，这背后的历史背景是——

- 20世纪80-90年代，福特沃兹（Funtowicz）和拉维茨（Ravetz）两位学者用“后常规科学”（post-normal science）这个概念，来指代那些事实尚不确凿、价值有争议、利害关系大、决策紧迫的问题情境中的科学研究(Funtowicz et al, 1991)。

- 之所以命名为“后常规科学”，乃是来自于库恩的科学发展模型中的“常规科学”的说法。在库恩的经典著作《科学革命的结构》中，科学发展模式被分为四个阶段：前科学、常规科学、反常和危机、科学革命，四个阶段交替轮回。常规科学是某一轮回中的成熟阶段，在这个阶段里，同一领域的科学家们有一个共同接受的范式，在这个范式的基础上界定科学工作的日常任务，即依照一套共同接受的提问方式和解题思路、方法来进行解谜题活动。常规科学生产出的知识质量即由认同这一套范式的科学共同体通过同行评议来保证。而在所谓“后常规”的问题情境中，常规科学范式中被忽略的不确定因素和对所负载的价值的择取凸显出来。进行研究的提问方式、研究方法和解题思路都不再是确定无疑的，而是可以质疑的。存在着不同的提问方式、研究方法和解题思路，选取其中的哪些来开展研究要依照不同的价值取向。研究得出的事实，由于素材和方法的取舍，存在着不完备性和不确定性。）

- 利害关系指的是作出决策之后会造成多大的收益或者损失。例如制造和使用核武器关系到众多人口的生死存亡，利害关系相当大。

7. 从科学共同体到扩展的同行共同体（extended peer community）-2

- 如图，相互垂直的两个维度上分别是决策利害、系统不确定性这两项指标，指标由低到高划分了应用科学、专业咨询和后常规科学。这个图可能看起来有点玄虚，但是其实是个很直观的给大家展示科学在近现代是如何不断“扩展”的。

- 常规科学的应用可以在决策风险和系统不确定性都比较低的情境下解决问题。我们在实验室里进行的研究，做的实验，都叫做“受控实验”。提出的研究假设、实验操作环境、实验结果都有非常明确的边界条件。这个时候我们可以说，这个研究/实验的“系统不确定性”相对比较低。同时决策的风险也比较低，实验失败了，过程做错了，都有一套安全保障措施把这些影响尽量控制在实验室范围以内。一言以蔽之，尽量做到是可控的。

- 随着决策利害或系统不确定性任何一个指标的提升，进入到专业咨询的领域，如医生、建筑师、工程师的工作。而当决策风险继续增加，或者系统不确定性增大，超出了专业咨询的一般情境，则可以称之为“后常规科学”。后常规科学的一个典型例子是全球气候变化议题。

- 在常规科学中，同行评议能够保证科学知识的质量。而在后常规科学中，接受专业训练的科学家们，要遭遇不同的价值取向，对于不确定性的不同需求。不同专业的意见可能有冲突，专家与决策者之间的需求可能有冲突，专家、决策者与其它的利益相关者之间的需求、价值都可能有冲突。解决这样的情境中的某一具体问题所需要的知识的质量，不仅仅取决于专家的意见，还要考虑到所有利益相关者的立场和需求。

- 因此，需要将各利益相关方的信息、价值、立场都吸纳到科学知识生产的过程中来。所以，后常规科学需要一个“扩展的同行共同体（extended peer community）”，将所有受到该事务影响并愿意参与对话的人都纳入进来，经过充分的信息交流形成“扩展的事实（extended fact）”。

8. 扩展的事实在现实中的案例

- 我们试着用“气候变化”这一后常规科学的典型来看看什么是“扩展的事实”，“扩展的同行共同体”如何出现。

- “全球变暖”是一个事实吗？是一个怎样的事实？首先，全球变暖是不是指世界各地各个季节的气温都上升呢？有时候人们会议论说，今年冬天是一个暖冬，好像全球变暖是真的；有时候人们也会说，今年冬天特别冷，说好的全球变暖呢？但实际上，全球变暖指的并不是我们能够直接感受到的气温的变化，而是指“全球平均气温”的变化。有数据标明，20世纪这一百年间，全球平均气温增加了0.6摄氏度。这不到一度的温度变化在日常生活中我们根本感觉不到，对着体温计吹口气，温度变化可能都不止0.6摄氏度了。然而，全球平均温度的0.6摄氏度的变化，却不是微不足道的，反而可能有翻天覆地的影响。据气候学家预测，未来即使1摄氏度以内的全球平均气温升高，有可能导致冰川融化、海平面上升，一些岛屿国家（如马尔代夫）和沿海城市（如上海、纽约、洛杉矶）被淹没，洋流的变化引发台风、海啸等，寒潮、热潮极端天气现象出现（全球变暖有可能导致极端低温天气）。到底是变冷还是变暖？这不是一个简单的事实，而是一个相当复杂的“动态”的事实。

- 为什么说是动态的事实？因为全球气候变化的原因是相当复杂的，节能减排也不是一个简单的行动，包括控制工业生产规模（工业大量耗能），转变生活方式（开车增排、用电器耗能），调整能源结构（用更清洁的能源来替代煤和石油），增加植被吸收二氧化碳，等等。这些行动会从不同方面对温室气体排放量产生影响。

- 而这些节能减排的行动牵涉到很多的利益相关者，是复杂的博弈和决策过程。一个工厂关闭了，碳排放和能耗降下来了，工人也失业了。每年各国首脑聚集在一起召开气候变化大会，商讨如何分配和的履行各自节能减排的任务，都是要在气候变化和各个国家的经济发展和社会稳定之间求取平衡。

- 因此，建立一个切实有效的气候变化模型，需要照顾到很多的不确定性，包括地球生态系统相互影响的复杂性、人类活动的不可预测性、国际关系局势的不确定性。各地方民众的文化、生活态度和方式，国家的经济社会发展状况，各国政治家之间的博弈与平衡，都可以纳入气候变化的模型中来，形成“扩展的事实”。

- 而评估与则不仅仅是由气候学家自己说了算，而是要政府和社会公众都来参与评价。这些为气候变化这一“后常规科学”提供“扩展的事实”的政府官员、民众等人，与科学家一起构成了“扩展的同行共同体”。

9. 科学人的带头作用

- 所以不论是从第七张幻灯片上的那个决策和不确定性的图，还是从气候变化这个例子，大家现在都应该明白了现代科学的发展也随之带来了科学圈子的“扩展”和延伸。但这个“扩展”的过程的原动力其实不是来自于社会利益团体（interest group），而是要得益于一代代科学人的大力推动。

- 比较有名的一个例子是1975年在美国加州召开的关于重组DNA的阿西洛玛会议（Asilomar Conference on Recombinant DNA）。当时学术界刚刚掌握了如何将从病毒中获取的DNA组合起来，科学家们既相信这项新技术会带来很大应用前景，同时也注意到对健康和环境的潜在风险是不明确的。重组DNA技术是通过病毒将外源DNA引入哺乳动物的细胞中，有的科学家就担心，引进的基因有可能将无害的微生物转变成致癌剂，或转化为人类病原体，这些病原体有可能耐抗生素或者产生危险的毒素。

- 当时，正是科学家——这些最熟悉技术的能力、研究的局限和不确定性的一群人——站出来提醒世人警惕新技术发展的潜在风险。生物化学家保罗·贝格（Paul Berg）召集了此次会议，有140位专家学者参会，主要是生物学家，也有律师和医师。会议讨论了生物技术的潜在风险和监管问题。

- 会议结束后，出台了重组DNA技术的安全指南，这也成为了不久之后美国NIH的重组DNA技术安全指南的基础。这次由科学家发起的会议，既影响了政策，也产生了社会影响，政府和公众逐渐开始关注和讨论生物技术的风险、监管和治理问题。2008年《自然》杂志做了一期特辑，回顾了六个“改变世界的科学会议”，阿西洛玛会议就名列其中。

10. 从管理到治理－1

- 不知道大家有没有想过，前沿科研的良性发展其实很大程度上并不是依靠国家（government）的法律法规——因为相对前沿科研需求，法律几乎不可避免的有滞后性。所以前沿科研很大程度上是依靠软性的治理（governance），比如资助机构的要求，职业团体规范（Code of Practice）, 伦理审查（Ethical review），工业标准（Industrial standardisation）及其他行业规范等。也正因如此，这些软性规则往往是在不同利益相关方在互动商榷中慢慢形成的

- 现在提“扩展”，扩展的共同体也好，扩展的事实也罢，也不单纯是因为我们现在“才”意识到科学的多面性和知识的局限性，其实现在把目光转向“扩展”，转向“公众”，转向双向的沟通与倾听，也是在过去半世纪逐渐摸索出来的方法。这背后体现的，不仅是对于“如何做科研”的科研范式的改变，也是一种对全球科技管理思路的一种更新。

11. 从管理到治理－2 ELSA

- 回到阿西洛玛会议召开的70年代，那也正是一个新研究领域萌芽的时代，即生命伦理学。生命伦理学的诞生是生物科学技术快速发展的时期，在医学、环境方面都有应用前景和影响力。也正是这个时候，一些学者，如哲学家，开始反思科学研究和技术应用对人类健康、对人以外的其他生物（如实验动物、农作物）、对生态环境的影响是什么，人在整个生态系统中是什么地位，应当如何与自然界中的其他生命相处。

- 很长时间以来，对科研风险的控制主要依赖于科技圈内部遵守一定的伦理规范，比如幻灯片上显示的几个主要伦理规范（PPT图片显示：纽伦堡法典、赫尔辛基宣言、贝尔蒙特报告（Belmont Report）、涉及人的生物医学研究的国际伦理准则 、四原则、知情同意原则、风险预防原则）

- 1990年美国启动人类基因组计划，在著名科学家沃森的提议下，将项目预算的3%-5%用于ELSI（即英文“伦理、法律、社会影响”的缩写，全称Ethical, Legal and Social Implications，欧洲为ELSA，A为aspects）研究，成为大科学计划中纳入人文社科研究的范例。

- 2001年美国启动国家纳米计划，在反思人类基因组计划ELSI研究得失的基础上，进一步提出ELSI研究要（1）在技术发展的上游、早期就参与，对社会影响有一些预见（2）整合到科技研发过程中同步进行。

- 欧盟最大的科研资助项目“框架计划”中一直有“科学与社会”“社会中的科学”“为了社会的科学”等专项，地平线2020计划中的“负责任的研究与创新”理念，也都是在开展ELSI方面的研究。

- 中国也如此，生命伦理已经进入了高等教育和医学相关的职业培训体系。许多医学类院校都开设有医学伦理课程，部分高校还有环境环境伦理的公选课。在生命科学领域，要进行动物实验的科研人员需要经过动物实验的相关培训。相应的管理制度也与教育和培训系统一同建立起来。例如，有生物医学研究的机构很多都设立有伦理委员会（IRB），对于涉及以人或动物作为实验对象的研究，在科研项目申请（如我国自然科学基金会医学部和生命学部）和论文发表时需要获得伦理委员会的审批文件。

12. 从管理到治理－3 负责任创新 (responsible innovation)

- 由此，学术界和科技政策圈发展出许多新的理念和方法，试图以更为新颖、灵活、有效的方式来对新兴的生物科技发展进行规范和引导。

- 一个负责任的科研工作者已经不仅仅是指对自己试验流程尽忠职守，负责任创新 (responsible innovation)更包括了在让科技创新系统中的各个行动者和利益相关者——科学家、工程师、政策制定者、工业界、媒体以及公众等——能够积极参与协商，对于科技创新的过程和产出进行实时评估和治理，共同为以科技创新塑造美好未来而担负责任。

- 在欧美随之而来的一个新规范是，以前在技术产出后简单的和公众进行答疑解惑的沟通已经远远不够了。现在提倡的是上游参与 (upstream engagement)，即在技术产品出炉之前，在科技研发的早期（如资助立项阶段）就将公众、利益相关方对于科技发展方向的需求、态度和意见纳入到考虑的范围之内。

13. 从管理到治理－4 技术评估 (Technology assessment)

- 相应的，公众对于新技术的评价渠道和方式也变得多元化起来：

- 参与式技术评估（Participatory TA），是通过共识会议、公民听证会等方式让广大公众参与到技术评估活动中来。丹麦国会的技术委员会在1980年代开展过一系列共识会议，邀请公众代表来就新兴技术的议题进行探讨。

- 建构式技术评估，是希望技术评估能够影响和塑造技术发展的方向，而不仅仅是对已经开发出来的技术进行简单的评价。荷兰技术评估组织在1980-1990年代吸取丹麦共识会议的基础上组织了一些以影响技术路线选择和技术产品设计为目的的评估活动。

- 实时技术评估评估，是让技术预见、公众参与、利益相关者协商等技术评估手段在科技研发的各个阶段同步进行，不断地将社会态度和需求反馈到技术研发的过程中来。美国亚利桑那州立大学的纳米社会中心对于正在研发过程中的纳米技术开展了多种多样的评估活动，包括邀请公众和艺术家一同设想纳米技术的未来应用场景，讨论纳米技术对城市生活的改变等。

14. 现实的例子－CRISPR/Cas9

- 光阴荏苒40十年，当年阿西洛玛会议组委会的主要成员，一位是Paul Berg，一位是David Baltimore，两位都获得了诺贝尔奖，成为知名科学家，但依然关注生物技术的最新进展及其风险和社会影响问题。

- 40年后的2015年12月， 这两位著名学者又把美国科学院、美国国家医学科学研究院、英国皇家学会和中国科学院的专家召集在一起，进行了对未来几十年生物技术发展有深远影响的华盛顿峰会。这次的主题是这近年的大热门技术，CRISPR/Cas9。

- 会议为期三天，围绕着人类基因编辑的历史、技术、应用、社会影响，以及从机构、国家、国际等不同层面的监管和治理等不同主题展开讨论。与会者既包括从事生命科学研究的科学家，也包括政府官员、科技政策专家以及哲学家。此外还有许多媒体和公众来听会并参与提问。

- CRISPR/Cas9可以算是近年来生命科学圈子的大明星。作为一种基因编辑的工具，CRISPR/Cas9能够简单、廉价、高效地对DNA序列进行切除、修剪、替换或者添加。自2012年被发明以来，该技术已经迅速广泛地被用于对模式动植物、动物胚胎、人类成体细胞的基因编辑工作中。

- 这一技术引起争议源于2015年4月18日《蛋白质与细胞》期刊上发表的中山大学黄军就教授团队用CRISPR/Cas9技术成功对人类胚胎的三原核合子进行基因修饰的文章。

- 在此之前2015年的3月，《自然》和《科学》都发表了由多位科学家联合署名的评论文章，号召出于技术安全和伦理等方面的审慎考虑，暂缓进行生殖系的基因编辑方面的研究。随着黄军就团队研究的发表，相关讨论便进一步升温。

15. CRISPR/Cas9触动了谁的神经？

- 为什么CRISPR/Cas9会引发这么大争议？有些人说是因为这项技术因为能选择性编辑基因，创造出“设计婴儿”，“改良”人类的身体机能，因而引起了争议。

- 但其实不同类别的基因工程手段早已存在，“设计婴儿”（designer baby）也早已不是新鲜名词。那CRISPR／Cas9又什么新鲜的？

- CRISPR/Cas9出来之后之所以能够引起轰动、迅速普及，一个很重要的因素在于，与其他的基因编辑技术（TALEN/ZFN）相比，它更为高效、快速、廉价、操作简单。这就导致了：

- 一方面，该项技术能够迅速地开发出成熟的商业化应用，如通过对体细胞的编辑治愈白血病一类的重大疾病，正是这样的商业应用前景，让加州大学伯克利分校的杜德纳（Jennifer Doudna）和麻省理工学院的张锋这两位CRISPR/Cas9技术开发的先驱者就此项技术的专利归属权争得不可开交。

- 另一方面，人们获得了可以对人类的生殖系细胞进行编辑的适用工具。编辑生殖系细胞与编辑体细胞的一个重大区别是，被改变的基因和性状，可以通过被编辑的个体一代代遗传下去。如果成功，这种方法不仅能够治愈遗传的“病”，而且能够根除病的“遗传”，将整个家族从遗传病的阴影中解救出来。然而问题在于，如果编辑失败、失误或者出现一些意想不到的“副作用”，也有可能代代遗传。

16. CRISPR里的“知”与“不知”

- 使用CRISPR/Cas9技术对人类生殖系细胞进行基因编辑，使得“基因订制”“设计婴儿”从技术设想走向了触手可及的现实。就让我们用已知的已知、已知的未知、不知的不知这三分法的框架来试着分析人类胚胎编辑这项研究：

- 已知的已知：可以用CRISPR/Cas9技术来对人类生殖系细胞进行编辑，修复某些会导致遗传病的基因缺陷；这种基因编辑工作有一定的成功率，同时也存在一定的脱靶率。

- 已知的未知：某些脱靶效应会产生什么样的基因变异？将基因编辑用于非治疗性目的，通过“基因订制”出来“增强人类”，使得人们在基因上就不平等（有钱人能够任意订制自己的后代，穷人则付不起基因修饰费用），会带来哪些社会问题？（参考电影《盖特卡》）对某种“基因缺陷”的彻底根除，会面临什么潜在的生态风险？（如导致地中海贫血的基因缺陷可以让人们对疟疾的抵抗力更强，而根除了这一缺陷就会连带删除了人类抵抗疟原虫感染的这一能力）

- 不知的不知：请同学们去设想

17. 有风险不等于不研究

- 但这么多问题摊出来，并不是就否定了某项科研的价值和意义，相反，正是因为一个科技的潜力巨大，它带给社会的利益和伤害的方面可能就越多，就越值得相互商量怎么进展最好。有时候一个技术的意义往往还需要在公众的交流中才逐渐清晰。

- 例如，在基因编辑的华盛顿峰会上，有一个“新兴技术的社会影响”分会场，有观众从自己的立场和角度展开提问。这个视频中的一位观众（约26分30秒）从一个夭折的遗传病患者母亲的立场发言，她的孩子饱受病痛折磨，无法治疗夭折，她认为如果有技术能够治愈此类疾病，那就必须去开发出这样的技术和疗法。

- 2013年，好莱坞女性安吉丽娜·朱莉切除乳腺的消息，不知大家是否还记得。她有遗传性的乳腺癌和卵巢癌的基因——BRCA1基因，她的外婆和母亲都患有癌症，在与疾病的艰难斗争中去世，这成了她痛苦的“家族记忆”。因此，当她检查出自己因携带这种基因，患乳腺癌的几率高达87%时，决定先发制人，以切除乳腺的方式来降低患癌症的风险。朱莉非常喜欢孩子，她自己生了三个，还收养了三个，其中有两个亲生的女儿。试想，如果她能够选择通过对胚胎进行基因编辑的方式来在她女儿出生之前就把BRCA1基因敲除，使得她的女儿，她女儿的后代都不再有乳腺癌和卵巢癌的家族遗传，她会怎么选择呢？

18. 科学家的担忧

- 圣加莫生物科技公司（Sangamo BioSciences）的总裁兰菲尔（Edward Lanphier）联合多位学者在《自然》上发表评论呼吁不要编辑人类生殖系，认为现有的基因编辑技术在这一方面的应用还存在很多技术上的风险，会导致安全隐患和伦理问题，如上文中“已知的未知”中提到的，对生殖系细胞进行基因编辑，造成可遗传的基因变异，可能对后代产生不可预知的影响，这既是危险的，在伦理上也是难以接受的——知情同意原则，有益，不伤害原则都面临失效，因为无法充分评估风险。

- 他们还担心由此引发的伦理争议会诱发公众的强烈抗议，从而阻碍了具有良好前景的相关领域的发展，例如兰菲尔所在公司主打的将基因编辑技术用于非遗传的成人细胞的疗法。他们使用已经比较成熟的基因编辑技术来修改成体细胞，已经可以用于治疗艾滋病、血友病、地中海贫血以及多种癌症。如果基因编辑技术被用来编辑人类胚胎、甚至是非治疗性的“订制婴儿”，上述风险和伦理问题就很可能引发公众对“基因编辑”这一技术的总体抗议，就如同现金人们对“转基因”的妖魔化标签，不区分转基因是用在合成胰岛素、养殖三文鱼、种植抗虫棉花、生产抗除草剂水稻、生产黄金大米，只要有“转基因”字眼就一棍子打死。如果社会上出现对于“人类增强”“订制婴儿”的抗议，也有可能把“基因编辑”妖魔化，那么编辑成体细胞基因的疗法也可能受连累。

- 国外有的反对编辑胚胎基因是出于宗教方面的原因，这样的文化背景在中国也许比较弱，但是，如今的科研都是跨国界全球化的，中国科学家进行的基因编辑的研究也需要发表在国际期刊上，各国读者都会看到。黄军就文章引发的一个争议，竟然是国外一些人对于“中国科学家”形象的妖魔化，他们在网上留言中特意指出是“中国人”进行了不道德的疯狂的人类胚胎编辑研究。

- CRISPR/Cas9技术的发明者之一、加州大学伯克利分校的分子生物学家杜德纳（Jennifer Doudna）联合多位学者在《科学》上发表评论，认为考虑到现有技术的不足和风险，要审慎对待基因工程和生殖系基因修饰，不鼓励进行相关临床应用的尝试，因为公众的信任对于CRISPR/Cas9技术的发展应用具有重要意义。

- 这些与基因编辑有紧密的利益关系的科学家们都清楚地意识到，他们想要继续发展和推广基因编辑技术的应用，必须考虑技术应用的社会影响以及他们身为科学家在公众当中的形象。否则，一旦出现了难以逆转的重大社会灾害，或者不慎引发了公众的强烈不满和抗议，公众就会以纳税人和消费者的身份拒绝为相关的研究和技术应用买单。因此，科学家意识到有必要尽早地让公众参与到对于研究方向和应用领域的讨论中来，在基因编辑事件中，让公众对于技术的优缺点有更多的了解，对技术应用可能带来的社会影响有所准备，凝聚社会共识、约定研究边界、制定管理规则，这样，科学技术才能更顺利地发展。

19.华盛顿峰会声明和意义

- 三天的讨论会结束后，组委会发布了一份声明，阐述了关于人类基因编辑的四个方面的问题：第一，基础和临床前研究十分必要，在适当的法律规范和伦理准则的规范下应当进行；第二，在体细胞上的临床应用，有很多有价值，可以治愈疾病且不会将编辑过的基因遗传到下一代，应当在现有的监管框架下进行，并进行严格的风险评估；第三，在生殖系上的临床应用面临很多重大问题，既有技术风险的问题，也有社会平等、伦理道德方面的问题，因此，这方面的临床应用是“不负责任的”，除非解决了各种技术安全问题、取得了广泛的社会共识、具备了完善的监管策略。最后一条如ppt中所示，呼吁就人类基因编辑技术的相关问题进行持续的、广泛的、跨国的讨论，让不同领域的专家、代表以及一般民众都来参加讨论。因为这是要取得广泛社会共识的必要条件。

- 华盛顿峰会的意义在于，形成了国际科学界对于基因编辑研究的自我约束的共识，树立了“负责任的研究者”的形象。会议关注了公众的担忧，通过公众互动听取了公众的意见。通过对于体细胞编辑和生殖系编辑的区分，对基础研究和临床应用的区分，竭力避免公众对“基因编辑技术”的一揽子妖魔化。

20.本节小结

本节课先从科学研究具有不确定性谈起，由于科学不断进步，需要不断推翻已有的经验和结论，同时也就让我们认识到科学是有局限性的，科学研究要面临很多不确定性，包括已知的未知，和不知的不知。进入到后常规科学时代，科学研究对社会的影响更大，社会中的文化和价值因素对科学的影响也更大，于是有了气候变化这样的“后常规科学”，需要公众参与进来，提高研究的质量，形成“扩展的同行共同体”和“扩展的事实”。而我们对待科技发展的态度也要从刚性的管理转向柔性的治理，科学家与社会公众之间就重大的科技风险进行更多的沟通。

21. 下节预告

下节课将会介绍公众参与有哪些途径和方法，如何设计一项有效的公众参与活动。